Ma petite histoire...

Bon, si vous êtes arrivé jusqu'ici, c'est que vous voulez en savoir davantage. Voici donc comment les choses se sont passées.

En 1982, mon frère André , qui était à bout de souffle depuis un bon moment, recevait le diagnostic d'emphysème pulmonaire par déficit en Alpha1 Antitrypsine. Il s'agit d'une maladie héréditaire du foie qui ne produit pas en quantité suffisisante une protéine dont le rôle est de protéger les poumons.

Il s'ensuit une lente déterioration du tissu pulmonaire. Il n'y a pas de thérapie connue actuellement (sauf la thérapie dite de remplacement, où on injecte chaque semaine la protéine manquante; mais cette thérapeutique n'a pas fait ses preuves).

Quoiqu'il en soit, j'ai remarqué à partir de 1984 que je m'essoufflais de plus en plus facilement. Mais il y a des choses qu'on ne veut pas voir dans la vie... et ce n'est qu'en 1988 que je demanderai un diagnostic. Les nouvelles sont mauvaises. Mes poumons se déteriorent de plus en plus. Je dois être hospitalisé pour une infection respiratoire en 1993, et mon médecin me conseille alors de quitter mon emploi. Heureusement, l'assurance invalidité et la régie des rentes existent...

À partir de ce moment, je passe les hivers dans la région de St-Petersburg, en Floride, et je fais beaucoup d'exercice, pour ralentir la progression de la maladie. En 1994, je dois commencer à utiliser de l'oxygène la nuit et durant mes périodes d'exercice physique. Au printemps de 1997, des infections à répétition déteriorent encore la situation, au point où je suis maintenant constamment sous oxygène et que je me déplace très difficilement. J'ai donc demandé une transplantation pulmonaire à l'Hôpital Notre-Dame de Montréal, et je suis actuellement en évaluation. C'est un processus assez long, étant donné que le fonctionnement de chaque organe est analysé en profondeur.

Un petit mot au sujet de l'équipe de transplantation pulmonaire de Notre-Dame, qui est absolument formidable: Ghyslaine Dulièpre, Alberto Martinera, Carole Lachapelle y font un extraordinaire travail de coordination. Les docteurs Ferrero, Racine, Charbonneau, Morrissette, Sestier et Saint-Louis sont les meilleurs médecins spécialistes dont on puisse rêver dans ces circonstances difficiles.