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Alpha1
Doc. Assoc. Pulm.
Passion

Lors de la dernière réunion du conseil d'administration du Chapitre de la Floride (de l'Association du déficit Alpha-1 Antitrypsine), les autres membres m'ont mis sur la voie d'un nouvau défi: ils m'ont demandé d'écrire un article pour cette revue...

Je ne suis pas un écrivain. Je n'écris pas... pourtant je suis en train d'écrire au sujet de quelque chose d'autre que je n'ai jamais fait auparavant: siéger sur le conseil d'administration d'un organisme... Et aussi raconter mon histoire publiquement, et répondre aux questions d'autres "Alphas-1" qui croyaient qu'il était pour moi tout-à-fait naturel de le faire. Hé bien non: j'étais épouvantée!

Mais je découvre que je suis devenue passionnée de ce changement dans mes priorités, et d'avoir découvert tous ces nouveaux amis. J'ai développé une passion pour renseigner et "éduquer" les médecins, les infirmières, et quiconque croise mon chemin. Je suis passionnée de dire aux autres "Alphas-1" qu'ils ne sont pas seuls.

Je sais que pour moi, après avoir éliminé presque toute ma révolte et ma colère (gardez-en quand même un peu, c'est un bon facteur de motivation!), cette aide que j'ai reçue constitue le plus beau cadeau qu'on m'a fait depuis très longtemps.

J'ai commencé à prendre charge de mon "défi médical" en cherchant des réponses à des questions auxquelles mes médecins ne pouvaient pas répondre. Un ami et et une autre personne qui travaille dans le domaine de l'assurance m'ont aidé à trouver toute l'information disponible sur cette maladie au moment où j'ai reçu le diagnostic. Nous avons trouvé des groupes d'entraide, des études médicales, etc. : je n'étais plus seule.

Mais ce qui m'a aidé le plus, c'est quand j'ai commencé à donner en retour. Je me suis impliquée. Je suis devenue membre du Conseil d'administration du Chapitre de la Floride; c'était quelque chose que je n'avais jamais fait auparavant, et qui me faisait très peur.

J'ai consulté une nutritionniste qui m'a proposé des tests d'allergie, car les allergies aux aliments affaiblissent encore davantage notre système immunitaire. J'ai dû renoncer à certains aliments que j'aimais beaucoup (même si parfois je triche un peu!).

J'ai entrepris des cours de rééducation respiratioire, appris la respiration abdominale, et toute une série d'exercices.

Tout au long de mon cheminement, j'ai rencontré des gens extraordianaires et très disponibles. Je ne me suis jamais sentie aussi vivante physiquement, émotionnellement et spirituellement. Toutes ces nouvelles passions m'ont donné le courage de faire des choses que je n'avais jamais faites auparavant!